Ultime tentative d’une mère pour dénicher un lieu de résidence adapté

SOCIÉTÉ. La maman de la jeune Mackenzie Brault-Guthrie, lourdement handicapée, a besoin de répit. Après s’être occupée de sa fille pendant quinze ans, Angèle Brault souhaite la placer dans un hébergement adapté à ses besoins. Or, le centre idéal n’est pas prêt à l’accueillir.

L’épuisement que vit Angèle Brault l’a forcé à prendre une dure décision: placer sa fille handicapée dans un établissement. La laisser voler de ses propres ailes, à sa façon.

«Quand je l’ai annoncé à mon entourage, les gens étaient sous le choc. Ma fille, c’est ma vie. Je me suis occupée d’elle 24h sur 24h dans les quinze dernières années. Sur notre tête de lit, nous avons même fait graver un M en son honneur», mentionne une Angèle Brault, à bout de souffle.

Le cas de Mackenzie n’a pas de nom. Au total, une trentaine d’enfants en sont atteints dans le monde entier.

L’endroit idéal pour la jeune handicapée est un CHSLD à Bedford. Le centre est près de la résidence familiale, située à Stanbridge East et de l’école Marie-Rivier (Saint-Jean-sur-Richelieu)que fréquente Mackenzie Brault-Guthrie, «Si elle va à Bedford, elle pourrait rester à la même école et garder sa routine. C’est sa vie, c’est tout ce qu’elle connait, précise Mme Brault. On serait proche d’elle et on pourrait aller lui rendre visite».

Toutefois, le CHSLD de Bedbord a refusé l’hébergement à la jeune fille. La raison? Mackenzie Brault-Guthrie n’a pas 18 ans. «C’est la seule raison qu’on m’a donnée. Pourtant, je sais qu’il y un jeune homme de 17 ans. Pourquoi alors ne pas la prendre?», se questionne sa maman.

À l’heure actuelle, Mackenzie Brault-Guthrie est à Marie-Enfant, un centre de réadaptation du CHU Sainte-Justine. Elle y était jusqu’à tout récemment afin d’être soignée pour une pneumonie.

Marie-Enfant est une alternative, admet Mme Brault. «C’est un très bel endroit et ils sont prêts à l’accueillir. Il y a tous les services que nécessite l’état de ma fille. Elle pourrait continuer d’aller à l’école, mais c’est à Montréal et elle devra changer d’environnement», poursuit-elle.

Sinon, les services de santé lui suggèrent de placer Mackenzie dans un centre privé, à Knowlton.

Offrir ce qu’il y a de mieux

La mère a visité le centre à Knowlton. «Ce n’est pas que le centre est mal ou qu’il ne traite pas bien les patients. C’est que la chambre de Mackenzie serait au sous-sol, ce qu’elle verrait….c’est un mur de briques. Elle serait avec des personnes âgées handicapées mentalement, il manquerait d’interaction. Ce n’est pas ce que je veux pour elle», explique Mme Brault.

Par ailleurs, la mère aurait à faire la navette entre sa résidence à Stanbridge East, le centre à Knowlton et l’école Marie Rivier à Saint-Jean-sur-Richelieu. Un trajet de 150 kilomètres. Le double considérant l’aller-retour.

Mackenzie ne peut pas prendre l’autobus ni le transport adapté. En voiture, elle doit être accompagnée d’une infirmière ou d’une inhalothérapeute.

Son regard est pétillant, un brin moqueur. Oui, Mackenzie est tannante. «Une fois, je suis allée à l’école. Tout le monde la saluait sur son passage. J’étais vraiment surprise. J’ai demandé pourquoi tant de gens la connaissaient et on m’a expliqué que Mackenzie était souriante et sympathique. Elle attirait les gens vers elle», relate-t-elle.

Son de cloche des services de santé

Le CHSLD de Bedford est sur le territoire du CIUSSS de l’Estrie. L’entité doit trancher dans ce dossier.

Toutefois, en Montérégie, la responsabilité d’hébergement de la clientèle âgée entre 0 et 18 ans présentant une déficience intellectuelle ou une déficience physique sévère appartient à la 2e ligne, donc au CISSS de la Montérégie-Ouest comme l’explique la chef du Service des communications internes et externes, Geneviève Boileau, dans un échange courriel.

Elle avance que les services pour les jeunes adultes aux besoins complexes et multiples sont actuellement limités en Montérégie.

Par ailleurs, elle précise que «lorsqu’il y a des besoins particuliers, nous avons comme responsabilité de trouver la meilleure solution, dans le contexte, et de soutenir l’usager et sa famille. C’est notre préoccupation première et nous y travaillons avec l’ensemble des partenaires.»

Du côté du CIUSSS de l’Estrie, le responsable des communications, Olivier Lemieux-Girard, a affirmé qu’«il y a plusieurs critères qui rentrent en ligne de jeu. Il peut y avoir des exceptions. Pour un client, on essaie toujours de trouver un milieu adéquat. Sans pouvoir parler du dossier en particulier, habituellement, on recherche les ressources les plus adéquates pour un usager.»

Tous deux ne pouvaient parler précisément du cas pour des raisons de confidentialité.