«J’ai fait le choix de vouloir l’accompagner jusqu’au bout» – Josée Drapeau, maman de Navéa

Après 27 mois d’attente et quatre inséminations, Josée Drapeau et Yannick Paquette réalisent enfin un rêve; une belle grossesse pleine d’espoir et d’amour. Le 16 septembre dernier, leur fille Naéva vient au monde. Le rêve tourne toutefois rapidement au cauchemar, alors qu’on diagnostique chez la fillette une maladie dégénérative qui lui laisse environ cinq ans à vivre. Déterminée à aimer son enfant pour chacune des secondes de sa vie, sa mère a quitté son emploi afin de s’occuper de la belle fillette. Récit d’une véritable histoire d’amour.

Les premiers instants de la vie de Naéva se déroulent tout à fait normalement. Cependant, vers l’âge de quatre mois, la maman remarque que la fillette se développe à pas de tortue. À la suite de résultats préliminaires à l’hôpital, le couple soupçonne d’abord l’anémie. Mme Drapeau commence donc à faire manger des céréales à sa petite pour lui donner plus de minéraux, selon les recommandations médicales.

À six mois, les parents sont de nouveau inquiets. Naéva semble régresser au lieu de progresser. Les premières prises de sang sont pourtant rassurantes et ne détectent aucune maladie. Les parents se rendent alors au Children Hospital, car la condition de la fillette ne s’améliore pas. Naéva multiplie les crises, ne tient plus sa tête et ne porte plus de jouets à sa bouche. Ses parents ne peuvent plus la poser sur le ventre, car elle se crispe et pleure très fort.

C’est alors que débute une batterie de tests pour la fillette. La famille doit séjourner à l’hôpital pendant près de cinq jours. Et après un scan qui ne révèle toujours rien, voilà qu’une résonnance magnétique détecte un sombre verdict: Naéva souffre d’une maladie dégénérative de la famille des Leucodystrophie. Une maladie très rare, qui limite l’espérance de vie à au plus cinq ans. Tranquillement la matière blanche qui recouvre le cerveau de la fillette, et agit comme isolant du cerveau, disparaît, entraînant du même coup la perte des acquis et des réflexes, puis, éventuellement, la mort.

Des parents démolis 
«Ça nous est tombé dessus si lourdement. Stress, fatigue, tristesse, on est passé par toute la gamme des émotions. Quand tu apprends qu’elle va perdre ses fonctions et qu’elle va mourir si jeune, le temps s’arrête», avoue avec des sanglots dans la voix Josée Drapeau, qui travaillait comme éducatrice dans une garderie de Bromont.

Sachant qu’il ne reste que quelques années à Naéva, Mme Drapeau se refuse à retourner sur le marché du travail. «J’ai fait le choix de vouloir l’accompagner jusqu’au bout, de profiter de chaque minute avec elle. Je ne veux pas la laisser dans un hôpital», confie la jeune femme de 29 ans.

Ce que cette dernière souhaite maintenant, c’est de voir sa fille rester dans leur maison. Mais pour y arriver, la famille est bien consciente qu’elle devra recréer un hôpital dans leur foyer. «Car on sait comment ça va finir et à la fin, elle devra même être gavée. Nous ne savons seulement pas à quelle vitesse tout ça va arriver», poursuit Mme Drapeau, tout en regardant sa fille avec amour.

Les médicaments, les allers-retours à Montréal pour rencontrer les spécialistes, les soins d’ergothérapie, les services d’une infirmière, les factures s’accumuleront rapidement dans les prochains mois pour permettre à Naéva de profiter de ces derniers instants paisiblement avec sa famille et ses proches.

C’est pourquoi des amis de la famille, Karine Brodeur et Mélanie Bolduc, ont décidé de démarrer une page Facebook et d’organiser un souper-bénéfice pour Naéva et ses parents.

L’événement, en collaboration avec la Casa du spaghetti,  aura lieu au sous-sol de l’église Notre-Dame le samedi 19 mai prochain, à 17h30. Sur place, il sera également possible de faire des dons supplémentaires.

Un site Internet est en construction www.naeva.ca et permettra de donner de l’argent par le biais du système PayPal. D’autres événements pour leur venir en aide sont à prévoir au courant de l’été. «Nous sommes très émus par tout le support que nous recevons. En 24 heures, nous avons reçu des milliers de fans. Tous ces appuis nous font chaud au cœur», conclut la maman de Naéva.