Marcher contre l’épilepsie

SANTÉ. Mère de trois enfants dont un est atteint d’épilepsie, Mélissa Bédard, résidente de Farnham, tente de sensibiliser le plus de personnes possible à la réalité de vivre avec ce trouble. C’est notamment pourquoi cette dernière participera en juin prochain pour une deuxième fois au Défi Roule à fond, qui permet d’amasser des dons dans la recherche pour les personnes épileptiques.

Un texte de Thierry Simard

Née en avril 2020, c’est à l’âge de deux ans et quatre mois qu’Océane, le premier enfant de Mélissa, a souffert de sa première crise d’épilepsie. À partir de ce moment, un long combat s’est ensuivi jusqu’au mois de juin 2025, où la jeune Océane a été victime de crises chaque semaine. « Océane à une épilepsie réfractaire, ce qui signifie que chez elle, les crises persistent malgré l’essai d’au moins deux types de traitement. Il a fallu un long moment avant de trouver le bon type de soins, ce qui explique pourquoi les crises ont été aussi fréquentes pendant près de trois ans. Depuis lors, celles-ci sont plus rares et elle n’en a subi aucune depuis février », explique Mme Bédard.

Pour ce qui est du traitement alternatif utilisé afin de réduire les crises d’Océane, il s’agit d’une machine interne semblable à un pacemaker, insérée au niveau du cou qui détecte les activités anormales du cerveau en tout temps. Cette technique, innovatrice, possède toutefois un certain désavantage. La machine fonctionnant avec une batterie, il est parfois nécessaire de la changer, selon un intervalle allant de cinq à dix ans, ce qui nécessite une opération. De plus, le traitement inclut également un aimant qui aide à diminuer l’intensité, voire arrêter la crise. Dans le cas où cette dernière ne s’arrête pas, l’aimant est passé chaque minute jusqu’à l’administration d’un autre produit, le Diastat.

Vivre avec l’épilepsie

Après la naissance d’Océane en 2020, Mélissa Bédard a donné naissance à deux autres enfants. Une deuxième fille, Olivia et un garçon, Odéric. Dès le début plongé dans le bain, les deux plus jeunes se sont rapidement adaptés à ce quotidien, explique leur mère. « C’est sûr qu’une crise, ça affecte énormément l’environnement et ça peut être traumatisant. Au début, Olivia avait très peur, mais maintenant elle est toujours là en soutien pour sa sœur. Pour Odéric, il a déjà le réflexe de venir m’apporter la trousse de soins. Ils se sont très bien adaptés. »

Une occasion de faire avancer la science

Le Défi Roule à Fond 2026, qui se tient au Sommet Morin-Heights le samedi 20 juin prochain, est organisé par les Fonds Édouard Boivin en collaboration avec le CHU de Sainte-Justine. L’organisme fondé en 2021 par deux parents, Claude-André Boivin et Laurence Gauvin-Couture, a été créé à la suite du décès de leur fils. Depuis lors, l’évènement attire plusieurs centaines de cyclistes et de marcheurs afin de récolter au minimum 500 000 $. Pour ce qui est des participants, ceux-ci doivent amasser un minimum de 350 $. À la fin, l’entièreté des dons récoltés sera remise à la Fondation du CHU pour la recherche sur le traitement de l’épilepsie.

Pour Mélissa Bédard, il s’agira d’une deuxième participation, celle-ci ayant pris part au défi l’an dernier. À nouveau marcheuse, elle fera à nouveau équipe avec son amie Geneviève Dufresne, elle aussi mère d’une petite fille épileptique. N’ayant pas d’objectif précis concernant la distance à parcourir, Mme Bédard souhaite avant tout ramasser le plus de dons et profiter de l’ambiance. « Ce qui est incroyable c’est qu’autour de nous, on est entouré par plusieurs centaines de personnes qui sont là pour la même raison. Que ce soit pour eux, pour leurs enfants, un autre proche ou même une simple connaissance. C’est une ambiance magique. »

Continuer d’en parler

En plus de participer au Défi Roule à Fond, la Farnhamienne a également pris part à plusieurs entrevues et Balado afin de parler du quotidien d’Océane et sensibiliser davantage au sujet de l’épilepsie, tout en restant positif. « Il faut que je regarde ça positivement. C’est sûr que ça peut être difficile, mais quand je regarde Océane, je vois une petite fille courageuse qui continue d’avancer malgré tout. Ça me donne espoir pour l’avenir. »