Une aidante naturelle de Farnham à bout de ressources
DIFFICULTÉS. Héberger deux adultes lourdement handicapés, ce n’est pas une tâche à la portée de tout le monde, mais c’est encore la meilleure alternative aux yeux d’une mère de famille de Farnham qui essaie tant bien que mal de garder la tête hors de l’eau malgré les difficultés.
L’Avenir & Des Rivières a rencontré Chantal Royer et deux de ses fils aux prises avec la dystrophie musculaire de Duchenne, voilà quelques jours, à leur domicile de la rue Saint-Louis.
«Nous habitons Farnham depuis une trentaine d’années. Mon fils Danny avait six mois à notre arrivée ici alors que Maxime est né trois ans après le déménagement», précise Mme Royer.
Besoins multiples
Chantal Royer aurait très bien pu placer ses enfants malades en institution, il y a nombre d’années, mais celle-ci a fait le pari qu’elle était en mesure de subvenir à leurs besoins élémentaires avec un minimum d’aide.
«Mon désir, c’est de les garder avec moi. Je les connais par cœur et je commence également à en connaître pas mal sur leur maladie. J’irais même jusqu’à dire que je suis devenue une experte en la matière», affirme-t-elle.
La Farnhamienne d’adoption a notamment touché une subvention de l’ordre de 70 00 $ dans le cadre du Programme d’adaptation du domicile (PAD) afin de rendre sa maison la plus fonctionnelle possible. Le domicile est notamment muni d’une porte d’entrée électrique, d’une rampe d’accès pour fauteuils motorisés, d’un lève-personne sur rail et de lits à commande électrique.
Une aide financière du groupe Loblaws a également permis à la mère de se procurer une mini-fourgonnette pour le transport de ses fils vers les centres médicaux ou de réadaptation de Montréal et Sherbrooke. Le gouvernement du Québec a assumé les frais d’adaptation du véhicule.
«Le problème, c’est que la <I>van<I> tombe en ruines et que ma situation financière ne me permet pas de la faire réparer. J’ai également de plus en plus de difficulté à payer mon hypothèque et mes comptes de taxes», précise Mme Royer.
Cette dernière veut continuer à héberger ses deux enfants handicapés et frappe présentement à toutes les portes dans l’espoir de trouver une oreille attentive à ses demandes. Elle a récemment écrit au maire Josef Hüsler, au député Pierre Paradis et au ministre Gaétan Barrette pour les sensibiliser à sa cause.
Journées bien remplies
Chantal Royer fait montre d’un dévouement exemplaire à l’endroit de ses fils, dont elle prend soin pour ainsi dire toute seule. Il n’y a pas de conjoint à la maison.
C’est notamment Mme Royer qui nourrit ses fils, les lave, les habille, les transporte, les divertit et les met au lit. Elle doit également changer la literie sur une base quotidienne, remplacer les culottes d’aisance plusieurs fois par jour et voir au bon fonctionnement des respirateurs artificiels qui permettent à Danny et Maxime de respirer convenablement.
«Il m’arrive fréquemment de me lever la nuit pour remettre en place un masque qui s’est déplacé. C’est pratiquement du travail 7/7 jours et 24/24 heures», explique-t-elle.
La famille reçoit l’aide du CLSC pour les bains quotidiens, mais est présentement à la recherche d’un médecin de famille.
«Le gouvernement ne me reconnaît pas le statut d’aidante naturelle, ni celui de famille d’accueil», précise Mme Royer.
Mme Royer a droit à des prestations d’aide sociale. Elle reçoit par ailleurs une pension alimentaire d’un ex-conjoint qu’elle doit redistribuer à trois de ses huit enfants.
«Je touche également une allocation familiale pour mes jumeaux de 17 ans, mais les versements prendront fin en juillet prochain, dès qu’ils atteindront l’âge de la majorité. Inutile de vous dire que ça va faire un gros trou dans mon budget», poursuit-elle, d’un air découragé.
Une journée dans la vie de Chantal Royer
. Lever, douche, déjeuner (6h)
. Enlève le masque de chacun de ses fils, met en fonction leur respirateur de jour, les transfère du lit au fauteuil électrique à l’aide d’une toile sur rail, replace les bras, les jambes et la tête de chacun
. Accueille les auxiliaires du CLSC qui donnent le bain à Danny (8h)
. Accompagne les auxiliaires du CLSC pour le bain de Maxime (10h)
. Fais le ménage et nettoie la salle de bain
. Pause de 45 minutes en matinée
. Prépare les médicaments, le déjeuner et un sac chaud pour chacun de ses fils
. Accompagne Maxime aux toilettes
. Réchauffe le sac magique de Dany
. Remplace la pile des respirateurs de jour aux trois heures
. Prépare et sert le dîner
. Lave et range la vaisselle
. Pause durant laquelle elle chante, coud, se change les idées (13h30)
. Lave la literie et les vêtements de ses fils
. Prépare une liste et se rend à l’épicerie
. Nourrit et sort les chiens plusieurs fois par jour
. Se couche une heure en milieu d’après-midi
. Prépare et sert le souper
. Lave et range la vaisselle (18h30)
. Prépare une collation à ses fils
. Se couche pendant une heure
. Prépare les lits pour le coucher de ses fils (21h30)
. Lave les masques, ajoute de l’eau aux respirateurs de nuit
. Transfère ses fils de leur fauteuil au lit à l’aide d’une toile sur rail
. Installe leur masque et allume les respirateurs de nuit
. Leur met une culotte d’aisance pour la nuit
. Prépare les sacs magiques et/ou couvertures chauffantes
. Éteint les respirateurs de jour et en remplace la pile
. Branche les fauteuils électriques sur un chargeur
. Va se coucher quelques heures
. Se réveille quand une sonnerie l’avertit qu’il y a une fuite d’air dans l’un des masques
. Se lève deux ou trois fois par nuit pour remonter une couverture ou replacer un masque