Liana Adam ne s’en laisse pas imposer malgré son handicap
À 11 ans, Liana Adam a sans doute vécu plus d’épreuves que la plupart des gens dans toute une vie. Malgré une maladie chronique dégénérative qui la suit depuis la naissance, la jeune Farnhamienne garde le sourire et ne s’en laisse pas imposer, aussi bien sur scène que sur les bancs d’école. Une belle leçon de courage!
Liana Adam adore chanter et ne rate pas une occasion de se produire en public.
Ses concitoyens l’ont découverte voilà deux ans au Relais pour la vie de Farnham, une marche à relais destinée à amasser des fonds pour la recherche sur le cancer.
La pré-adolescente a par la suite pris part à un spectacle au profit de la Fondation Jovia (Dr Clown), animé par Joël Legendre, en mai dernier au Palais des congrès de Montréal. Une semaine plus tard, elle interprétait Le temps des fleurs, aux côtés d’Ima, dans le cadre du téléthon Opération enfant soleil.
La même année, on a également pu l’entendre au tournoi de golf de la Ville de Farnham et au tournoi du Groupe Riel, au congrès RE-MAX (septembre), à un concert «Show Shoes» du Festival de la chanson de Granby (septembre) et au spectacle de la Fondation du Centre montérégien de réadaptation, animé par Sylvain Larocque et présenté au Quartier Dix-30 (novembre).
Liana Adam a terminé 2013 sur une belle note en prenant part au concert «Souvenirs d’hiver», aux côtés de Jean-Sébastien Lavoie et Marie-Élaine Thibert, en décembre à l’église Saint-Romuald. Ce spectacle visait à réunir des fonds pour aider l’église à se doter d’une rampe d’accès pour les personnes à mobilité réduite.
«Jean-Sébastien m’a dit qu’il passerait me voir à l’été et que nous irions prendre une crème glacée ensemble», ajoute la jeune fille de 11 ans, d’un ton enjoué.
Un deuxième CD
La Farnhamienne a enregistré un premier album de six chansons, l’an dernier, au profit d’Opération enfant soleil.
Elle répète l’expérience, en 2014, avec un deuxième CD. L’enregistrement aura lieu dans un studio de Knowlton sous la supervision du professeur d’anglais de Liana.
À cette occasion, celle-ci reprendra les succès Drôle de vie, d’IMA, Fruits défendus, de Brigitte Boisjoli, C’est moi, de Marie-Mai, Dans chacun de mes silences, de M.E. Thibert, Stay, de Rihana et Wrecking Ball, de Miley Cyrus.
L’album devrait être disponible sur Facebook dès mars prochain.
«J’ai également été choisie Enfant soleil de la Montérégie et on m’a demandé d’enregistrer une capsule pour le téléthon de juin prochain. À cette occasion, il se pourrait que je chante avec Marc Dupré, mais rien n’est encore confirmé», précise-t-elle.
On peut visionner neuf vidéos de Liana Adam sur You Tube.
La vie au quotidien
Le quotidien de Liana Adam n’est pas toujours rose. La jeune Farnhamienne n’a jamais marché et se déplace en fauteuil roulant électrique depuis l’âge de quatre ans. Sa mère va la reconduire à l’école, matin et soir, depuis la maternelle.
«Ma fille est atteinte d’amyotrophie spinale de type 2, une maladie héréditaire qui frappe un enfant sur 6 000. Les deux parents doivent être porteurs du gène, mais il n’y a qu’une chance sur quatre que la maladie se développe à la grossesse», explique Mélanie Houle, la mère de la principale intéressée.
La maladie de Liana a été diagnostiquée huit ou neuf mois après sa naissance.
«Les muscles de ma fille ne grossissent pas et ont tendance à s’atrophier. La maladie affecte ses poumons, ses jambes, ses mains. Elle est très vulnérable aux infections pulmonaires et fait des pneumonies à répétition chaque année. Elle en a déjà eu deux depuis le début de l’année scolaire 2013-2014», ajoute Mme Houle, qui doit se lever plusieurs fois par nuit pour repositionner sa fille dans son lit, en plus de l’aider à se laver et à se peigner.
Une préposée accompagne la jeune fille à l’école depuis son tout jeune âge.
«Diane St-Germain Bouchard me suit depuis la maternelle. Cette année, elle ne reste pas dans la classe en tout temps, mais je peux la rejoindre au besoin sur son walkie-talkie», signale la jeune élève de Mgr-Douville.
Deux opérations
Liana Adam a raté 110 des 180 journées d’école, l’an dernier, en raison de deux interventions chirurgicales. En novembre 2012, elle a séjourné une semaine à Sainte-Justine pour une gastrostomie d’alimentation. Elle a été opérée au même hôpital, en février 2013, pour une scoliose.
«Lors de sa dernière chirurgie, ma fille a passé dix heures sur la table d’opération, trois semaines à l’hôpital et trois mois en convalescence à la maison. On lui a donné des cours à domicile, sur une base de cinq heures par semaine, de la mi-avril à la fin juin», précise Mme Houle.
Le retour en classe, en septembre dernier, n’a pas été de tout repos, mais Liana reprend peu à peu le terrain perdu. «Ma fille affiche de bons résultats scolaires, même si elle n’est pas véritablement une accroc de l’école», ajoute sa mère.
Liana Adam rate une trentaine de jours de classe, chaque année, pour des suivis médicaux à Sainte-Justine (douze fois l’an) et à Marie-Enfant (quatre fois l’an). Elle est notamment suivie par un pneumologue, un endocrinologue, un inhalothérapeute et un ergothérapeute.
«Ma fille doit également se prêter à 20 minutes d’exercices pulmonaires par jour. Elle ne se plaint pas et est toujours souriante malgré les épreuves», indique Mme Houle, avec une fierté non dissimulée
La jeune fille s’est par ailleurs initiée au soccer, en novembre dernier, avec d’autres enfants de 10, 11 et 12 ans en fauteuil roulant. Les matchs ont lieu aux deux semaines à l’école L’Envolée, de Granby.
«Je suis la seule fille du groupe», lance la principale intéressée, qui participera à un tournoi de soccer à Québec, en mars prochain.