Liana Adam veut retrouver une partie de son autonomie
DÉTERMINATION. Liana Adam a bon espoir de pouvoir retrouver le plein usage de ses bras grâce à une nouvelle pièce d’équipement qui vient tout juste de faire son apparition au Québec. Sa famille multiplie les initiatives afin de réunir les fonds nécessaires à l’acquisition de cette invention miracle.
«Le support à bras dynamique se vend 32 264 $ et n’est disponible au Québec que depuis deux mois. Un représentant de Kinova, le distributeur québécois, est venu nous rencontrer à la maison le 30 janvier dernier et Liana a ainsi eu la chance de faire l’essai de cette pièce d’équipement qui se fixe à un fauteuil roulant. Des ergothérapeutes étaient sur place cette journée et ont pu constater les bienfaits du support à bras», indique Mélanie Houle, la mère de la jeune Farnhamienne de 15 ans.
Atteinte d’amyotrophie spinale de type 2 et d’ostéopénie, Liana Adam a vu les muscles de ses bras et de ses jambes s’atrophier au fil des ans.
«J’ai beaucoup de difficulté à lever les bras, car mes muscles ont perdu de la force. L’utilisation d’un support me permettrait de les lever et de les bouger pour tenir un micro, me maquiller et mettre mes lunettes. Autant de petits gestes de la vie quotidienne que mon handicap m’empêche d’accomplir», signale-t-elle.
Levée de fonds
Comme le gouvernement du Québec n’offre pas d’aide financière pour l’acquisition d’un support à bras dynamique, la famille Houle-Adam devra faire preuve d’initiative pour trouver les fonds nécessaires.
«Nous entendons aller frapper à toutes les portes et solliciter l’appui de diverses fondations. Nous comptons également avoir recours à diverses activités de financement: spectacles, lave-auto et autres. Certains nous suggèrent par ailleurs d’avoir recours à une campagne de type Go Fund Me», précise la mère de Liana, qui entreprend une collecte de cannettes et de bouteilles vides via la page Facebook de Mélanie Houle.
Liana Adam a également commencé à donner des cours de chant privés à son domicile pour les 8-12 ans. Elle y enseigne notamment les techniques de respiration, la justesse, la musicalité et la compréhension des paroles.
Cette dernière entend aussi présenter un projet de financement au conseil d’établissement de l’école Jean-Jacques-Bertrand, où elle poursuit ses études avec l’aide d’une technicienne en éducation spécialisée.
«Mon idée, c’est de permettre aux élèves de délaisser le port de leur chandail aux couleurs de JJB une journée par mois en échange d’un don symbolique», résume la jeune fille.
L’artiste peintre Mac Galipeau tient lui aussi à soutenir la cause de Liana en faisant don d’une toile d’une valeur de 1 600 $ qui sera offerte en prix lors d’un tirage. Détails à venir.
Line Edwards, de Farnham, organise par ailleurs une soirée de bingo Tupperware, le samedi 24 mars à 19h, au marché public La Station gourmande. Plus d’information sur la page Facebook «Tupperware Les Papillons».
Aider les autres
Malgré ses ennuis de santé, Liana Adam trouve encore la force et le courage d’aider les autres.
L’adolescente de 15 ans participe notamment au téléthon Opération enfant soleil depuis cinq ans et a notamment chanté aux côtés d’Ima en 2014 et 2017. Elle en sera à sa sixième participation, le 17 juin prochain.
Liana Adam a par ailleurs enregistré trois mini-albums (Moi en 2013, J’explose en 2014 et Hope en 2015) au profit d’Opération enfant soleil. Un spectacle de trois heures, présenté l’an dernier à l’école JJB, lui a permis d’amasser 7 200 $ au bénéfice de cette même organisation.
«En cinq ans, je dois avoir remis près de 20 000 $ à Opération enfant soleil», résume-t-elle.
Liana Adam récidive avec un nouveau spectacle, le 24 mai prochain, à l’école JJB. Les artistes Valérie Lahaie, Hanorah, King Melrose et Shy Shy Schullie seront à ses côtés pour l’occasion. L’animation de ce concert a été confiée à Patricia Houle, d’Ange-Gardien.
«Les profits de la vente des billets seront partagés à parts égales entre Opération enfant soleil et Dystrophie musculaire Canada. Je conserverai les recettes de la cantine pour l’achat du support à bras dynamique», poursuit la jeune Farnhamienne.
L’Association des professionnels en philanthropie a reconnu l’implication bénévole de Liana Adam, en 2016, en lui décernant le prix jeunesse par excellence en philanthropie chez les moins de 18 ans.